Dizainerbērns: definīcija, tehnoloģijas, ētika un juridiskie jautājumi
Dizainerbērns: ko nozīmē ģenētiskās modifikācijas, pieejamās tehnoloģijas, ētiskās dilemmas un juridiskie aspekti — pārskats par mūsdienu iespējām un sabiedrības izaicinājumiem.
Dažkārt tiek lietots termins "dizaineru bērns", taču tā nozīme nav skaidra vai vienkārša. Tas nozīmē kaut ko līdzīgu kā "vēl nedzimuša bērna kvalitātes ietekmēšana". Ar to ir domāta ne tikai veselības aprūpe. Runa ir par bērna dabas, parasti ģenētikas, maiņu uz labo pusi. Ar šo ideju ir saistīti daudzi tehniski, sociāli, morāli un juridiski jautājumi. Sabiedrība par šiem jautājumiem vēl tikko ir sākusi domāt. Tomēr tagad ir skaidrs, ka dažas no šīm idejām principā ir īstenojamas.
Turpmāk sniegts īss pārskats par to, ko varētu darīt. Tas nav saraksts ar to, kas būtu vai tiks darīts. Daži elementi jau tiek īstenoti dažās pasaules daļās.
Kas ir "dizainerbērns" — definīcija un variācijas
Termins "dizainerbērns" parasti tiek lietots, lai aprakstītu situāciju, kurā pirms bērna dzimšanas tiek veikta tieša vai netieša cilvēka īpašību izvēle vai grozīšana. Tas var nozīmēt dažādas lietas:
- slimību izskaušana vai samazināšana (piem., ģenētisko traucējumu diagnostika un izvēle);
- vēlamu fenotipu vai īpašību pastiprināšana (piem., augums, acu krāsa vai iespējamā veselības noturība);
- poligēnisku iezīmju statistiska izvēle, izmantojot sarežģītus risku rādītājus;
- maiņa, kas notiek dzīvības pamata līmenī — piemēram, ģenētiska rediģēšana, kas tiek nodota nākamajām paaudzēm (germline editing).
Galvenās tehnoloģijas un metodes
Dažas no tehnoloģijām, kas var tikt izmantotas, lai ietekmētu vēl nedzimuša bērna īpašības:
- In vitro fertilizācija (IVF) ar preimplantācijas ģenētisko diagnostiku (PGD) — šīs metodes ļauj izvēlēties embrijus bez konkrētas ģenētiskas mutācijas vai ar vēlamām pazīmēm pirms implantācijas.
- Ģenētiskā rediģēšana (piem., CRISPR-Cas9) — ļauj mainīt DNS secību embrija vai gamētu līmenī. Ja izmaiņas ir germline līmenī, tās var tikt nodotas nākamajām paaudzēm.
- Mitohondriju nomaiņa (trīs vecāku tehnoloģija) — tiek izmantota, lai novērstu iespējamas mitohondriālās slimības, nodrošinot, ka bērnam ir veseli mitohondriji.
- Poligēniskie riska rādītāji — izmanto daudzus genoma vietas, lai novērtētu varbūtību noteiktām iezīmēm; šie rādītāji var tikt lietoti embriju salīdzināšanai.
Potenciālie mērķi un realistiskās robežas
Reāli sasniedzamie mērķi šobrīd galvenokārt saistīti ar slimību novēršanu vai smagu ģenētisku traucējumu izslēgšanu. Citām īpašībām, piemēram, intelektam vai personības iezīmēm, ietekme ir sarežģīta un mazāk prognozējama, jo tās ir poliģēniskas un ietekmētas arī no vides.
- Slimību profilakse: visreālākā un visbiežāk minētā lietojuma joma.
- Estētiska rakstura īpašību izvēle (piem., acu krāsa) tehniski iespējama, bet bieži vērtēta kā morāli apstrīdama un sociāli problemātiska.
- “Uzlabojumi” — intelekta vai sportisko spēju palielināšana — ir pašlaik spekulatīvi un ar lielām zinātniskām un ētiskām problēmām.
Ētiskie jautājumi
Diskusija par dizainerbērniem ietver daudzas ētiskas bažas:
- Autonomija un bērna tiesības: bērns nevar dot piekrišanu pirms dzimšanas; kāda ir viņa tiesība uz neatļautu modificēšanu?
- Vienlīdzība un pieejamība: ja tehnoloģijas būs dārgas, pastiprinās sociālā nevienlīdzība — labklājības atšķirības var tikt iestrādātas nākamajās paaudzēs.
- Eugenika un diskriminācija: kultūras vai tirgus spiediens izvēlēties "labākus" embrijus var radīt stigmatizāciju un cilvēku šķirošanu pēc izvēlētām iezīmēm.
- Nezināmie riski: ģenētiskās izmaiņas var radīt neparedzētas blakusparādības vai ilgtermiņa sekas populācijai.
- Komercializācija: privātie tirgi un komerciāli interesi virzīti risinājumi var novest pie nelabvēlīgām prakses formām un nepietiekamas regulācijas.
Juridiskie un regulatīvie jautājumi
Valstu regulas atšķiras. Daudzās valstīs pastāv ierobežojumi vai aizliegumi attiecībā uz reproducējamām ģenētiskām izmaiņām (germline editing). Citi aspekti, kas prasa tiesisku skaidrojumu:
- Atļauju un uzraudzības mehānismi: kuras procedūras drīkst, kuras — jāaizliedz vai jāsaskaņo ar speciālām komisijām?
- Tiesiskā atbildība: kurš atbild par nopietnām blakusparādībām — ģenētiķi, klīnika, ražotājs?
- Datu aizsardzība: ģenētiskie dati ir īpaši jutīgi; nepieciešama stingra konfidencialitāte un datu izmantošanas noteikumi.
- Starptautiskā sadarbība: atšķirīgas regulas var radīt "regulācijas tūrisma" risku — pārvākšanos pie pakalpojumu sniedzējiem ar mazāku uzraudzību.
Sabiedrības loma un diskusija
Sociāla diskusija par šiem jautājumiem ir būtiska. Lēmumi par to, ko atļaut vai aizliegt, nav tikai zinātniski — tie ir arī ētiski un politiski. Ir svarīgi:
- iesaistīt plašu sabiedrību, ekspertus un interešu grupas diskusijās;
- nodrošināt caurspīdīgu informāciju un izglītību par riskiem un iespējām;
- veidot mehānismus, kas novērš diskrimināciju un sociālo nevienlīdzību.
Nākotnes perspektīvas un piesardzības principi
Tehnoloģijas attīstās ātri, taču droša un ētiska ieviešana prasa laiku un rūpīgu novērtējumu. Daži piesardzības principi:
- pirms plašas lietošanas nodrošināt pietiekamu drošības, efektivitātes un ilgtspējas pierādījumu;
- ierobežot izmantošanu tam, kas skaidri uzlabo veselību un mazinātu ciešanas, nevis komerciāliem vai estētiskiem mērķiem bez sabiedriskas diskusijas;
- izstrādāt globālu sadarbību un standartus, vienlaikus respektējot valstu suverenitāti un kultūras atšķirības;
- garantēt, ka lēmumi par šīm tehnoloģijām tiek pieņemti ētiski un ar sabiedrības iesaisti.
Kopsavilkums
Termins "dizainerbērns" aptver plašu fenomenu — no slimību profilakses līdz sarežģītām iezīmju izvēlēm. Lai gan daudzas tehnoloģijas ir tehniski iespējamas, to lietošanas mērķi, drošība, ētika un tiesiska regulēšana prasa rūpīgu izsvēršanu. Sabiedrībai, zinātniekiem un likumdevējiem jāstrādā kopā, lai noteiktu, kuras prakses ir pieļaujamas, kādi ierobežojumi nepieciešami un kā nodrošināt taisnīgu piekļuvi un aizsardzību no ļaunprātīgas izmantošanas.
Bērna dzimuma izvēle
Dažās pasaules daļās priekšroka tiek dota vīriešu dzimuma bērniem. Ja tas tiktu plaši apmierināts, iespējams, ka tas ievērojami neplānoti ietekmētu šīs sabiedrības. Tomēr tehniski tas ir vienkārši organizējams, ja vien ir pieejams labs vietējais veselības aprūpes dienests.
Metode ir šāda. Tēva spermas paraugs tiek vērpts centrifūgā. Spermatozoīdi ar X hromosomu ir smagāki nekā spermatozoīdi ar Y hromosomu. Spermatozoīdi, kas izraisa vīrieša hromosomu, nonāk mēģenē esošā spermatozoīdu korķa augšpusē. Spermatozoīdus no mēģenes augšdaļas ievieto mātei. Tas ievērojami palielina iespēju mātei ieņemt vīriešu dzimuma bērnu.
Vēl viena metode ir normāli ieņemt bērnu, bet abortēt augli, kas ir sieviete. Bērna dzimumu nosaka, iegūstot šūnas no augli aptverošā maisiņa. Šī procedūra ir standarta procedūra, un to sauc par amniocentēzi.
Amniocentēze un cilmes šūnas
Nesenos pētījumos atklāts, ka amnija šķidrums ir bagātīgs cilmes šūnu avots.
Amnija cilmes šūnu iegūšanas priekšrocība ir tā, ka risks auglim ir zems. Ja šīs cilmes šūnas izmantotu tā paša cilvēka ārstēšanai, no kura tās iegūtas, tiktu apiets arī donora/saņēmēja jautājums, kas līdz šim ir kavējis visus mēģinājumus izmantot terapijā donora iegūtas cilmes šūnas.
Izmantojot amnija cilmes šūnas, ir izstrādāti mākslīgie sirds vārstuļi, funkcionējošas trahejas, kā arī muskuļu, tauku, kaulu, sirds, nervu un aknu šūnas. No amnija šūnu līnijām iegūtie audi ir daudzsološi pacientiem ar iedzimtām sirds, aknu, plaušu, nieru un smadzeņu audu slimībām/malformācijām.
ASV pirmā amnija cilmes šūnu banka darbojas Bostonā, Masačūsetsas štatā. Tas ir svarīgi tāpēc, ka cilmes šūnu krājums rada iespēju veikt ķirurģiskas korekcijas vai aizstāšanu cilvēka dzīves laikā.
Nopietnu iedzimtu defektu identificēšana
Vienīgā joma, kurā kopumā ir panākta vienprātība, ir nepieciešamība identificēt nopietnus augļa defektus pirms dzimšanas. Daudzās valstīs tas tagad ir ierasta prakse. Jēdziena "nopietns" definīcija noteikti ietver defektus, kas padara augļa dzīvi (ja tas piedzimtu) tik nepilnvērtīgu, ka tā dzīve būtu problemātiska un īsa. Dažas slimības, piemēram, trīskāršs 21 Dauna sindroms, bieži vien nav tik nopietnas. Daudzos gadījumos vecāku vēlmes nosaka, vai aborts tiks veikts vai ne.
Vecāku DNS analīze
Pilnīga indivīda DNS sekvences analīze ir iespējama, un tā maksā aptuveni 5000 ASV dolāru. Tas vēl netiek darīts regulāri, bet drīzumā tas kļūs plaši izplatīts. Ja abu vecāku ģenētika ir labi zināma, tad ir labi noteiktas arī augļa iespējas. Jau tagad tiek sniegtas konsultācijas vecākiem, kuriem jau ir piedzimis bojāts bērns. DNS analīze ļautu iepriekš pamanīt problēmas.
Augļa DNS analīze
Jau tagad no šūnām, kas iegūtas amnija centēzes ceļā, mikroskopā var redzēt tādus hromosomu defektus kā trīskāršais 21. Ar DNS analīzi tiek sperts vēl viens solis tālāk. Vienīgais analīzes ierobežojums ir mūsu spēja izprast dažādu gēnu funkcijas. Pašlaik mūsu izpratne ir ierobežota, taču mēs ļoti detalizēti izprotam dažu svarīgu ģenētisko defektu cēloņus.
Ko var darīt, ja ir atklāti defekti
Vēl nesen vienīgā praktiskā rīcība bija piedāvāt mātei abortu. Dažās valstīs tā ir likumīga alternatīva. Tomēr ģenētiskās inženierijas ienākšana piedāvā iespēju faktiski labot defektus augļa gēnos.
Tiek izstrādāti veidi, kā mainīt dzīvas būtnes ģenētisko uzbūvi. Pēdējo aptuveni desmit gadu laikā ir piešķirtas vairākas Nobela prēmijas par pētījumiem, kas saistīti ar šo ideju. Nobela prēmija fizioloģijā vai medicīnā par:
- 2006. gads - Endrjū Fairs un Kreigs Mello (ASV) par atklājumu, kā RNS interference var ieslēgt vai izslēgt gēnus.
- 2007. gads - Mario Capecchi, ASV, sers Martins Evanss, Apvienotā Karaliste, Oliver Smithies, ASV, par to, ka atrada veidu, kā izslēgt gēnus peļu embriju cilmes šūnās. Tā rezultātā rodas ģenētiski izmainītas peles.
- 2010. gads - Roberts Edvardss, Apvienotā Karaliste, par in vitro apaugļošanas attīstību.
Saistītās lapas
Jautājumi un atbildes
J: Kas ir dizainera bērns?
A: Termins "dizainera bērns" attiecas uz vēl nedzimuša bērna kvalitātes ietekmēšanu, parasti mainot ģenētiku.
J: Ko nozīmē ietekmēt nedzimuša bērna kvalitāti?
A: Tas nozīmē mainīt bērna dabu, parasti ģenētiku, uz labo pusi.
J: Vai ir kādas problēmas, kas saistītas ar ideju par dizaineru bērniem?
A: Jā, ar šo ideju ir saistīti daudzi tehniski, sociāli, morāli un juridiski jautājumi.
J: Vai sabiedrība ir domājusi par jautājumiem, kas saistīti ar dizainera bērnu ideju?
A: Nē, sabiedrība par šiem jautājumiem gandrīz nav sākusi domāt.
J: Vai dažas no idejām, kas saistītas ar dizaineru bērniem, var īstenot?
A: Jā, tagad ir skaidrs, ka dažas no šīm idejām principā var īstenot.
J: Kāds ir tekstā minētās īsās aptaujas mērķis?
A.: Īsā apsekojuma mērķis ir ieskicēt, ko varētu darīt saistībā ar dizaina bērniem, bet tas nav saraksts ar to, kas būtu jādara vai kas tiks darīts.
J: Vai dažās pasaules daļās jau ir ieviesti daži dizaina bērnu elementi?
A: Jā, daži dizaina bērnu elementi jau tiek īstenoti dažās pasaules daļās.
Meklēt